Judicialização da saúde: da briga por fraldas a paciente de R$ 1,2 milhão

Daniel nasceu estatística. Logo no primeiro ano de vida, quando não conseguiu mais se manter de pé, descobriu-se que era o “um” a cada dez mil nascidos vivos com diagnóstico de Ame (atrofia muscular espinhal), doença degenerativa que esgota a força muscular, inclusive da respiração e deglutição, e pode levar a morte em poucos anos.

Numa sequência de procura por cura, tristeza e perseverança, os pais encontraram esperança num medicamento de última geração e que, no ano passado, após considerável queda do preço, tinha custo R$ 1,2 milhão por seis doses.

Mas enquanto o pranto se fez riso para quem luta pela vida de um filho, o preço da medicação acendeu o alerta nos cofres públicos, sempre pressionados por outra cortante realidade: não vai ter dinheiro para todo mundo.

No caso de outros dois pacientes, também diagnosticadas com Ame, a Prefeitura de Campo Grande chegou a ter R$ 10 milhões bloqueados pela Justiça. Mas a Saúde não vai parar na Justiça exclusivamente por valores milionários. Um dos exemplos mais corriqueiros é a compra de fraldas geriátricas. Situação classificada como humilhante por juiz ouvido pela reportagem.

Polêmica, a judicialização, que tem como pano de fundo a luta de quem precisa e lobby da indústria farmacêutica, se conta, a partir de agora, em muitas vozes, com paciente, juiz, defensor público, procurador e advogado.

Doses de ataque - Quando Daniel, 7 anos, perdeu os movimentos das pernas ainda bebê, Karin Martins dos Santos, 36 anos, morava em Costa Rica, a 305 km da Capital, e começou sua corrida por explicações. Depois de ouvir até que o filho teria preguiça de andar, obteve em Campo Grande o diagnóstico perturbador. A suspeita era de Ame, confirmada depois em exame de DNA feito em São Paulo.

“A gente sabia que a doença não tinha cura, apenas tratamento paliativo para melhora a qualidade de vida dele, com acompanhamento de equipe multidisciplinar”, conta a mãe. Aos três anos, Daniel já estava na cadeira de rodas. 

No ano de 2017, a família foi à Justiça Federal em busca do Spinraza, medicamento para a Ame aprovado nos Estados Unidos.

“Não era a cura, mas poderia estabilizar a progressão da doença, com grande diferença na vida dele. Era a chance do meu filho não chegar ao estado vegetativo”.

Aline dos Santos

Matéria publicada no site Campo Grande News